Saya orangtua anak berusia tiga tahun yang mengidap penyakit genetik penyebab kelumpuhan otot. Dalam istilah medis disebut spinal muscular atrophy atau SMA. SMA sering menyebabkan kematian karena gagal napas akibat melemahnya otot paru-paru dan menjadi penyakit genetik mematikan nomor dua.
Kemungkinan kejadian kasus SMA adalah satu di antara 6.000-10.000 kelahiran hidup. Penyandang SMA biasanya mengalami gangguan pernapasan dan pencernaan karena pasien tidak mampu menyintesis protein jenis tertentu. Anak-anak dengan SMA akan kesulitan menelan makanan yang kemudian berdampak pada kondisi gizi buruk.
Untuk mendeteksi SMA diperlukan pemeriksaan genetik dengan mengambil contoh darah. Biaya pemeriksaan ini masih relatif mahal di Indonesia. Jika kurang cermat, gejala SMA didiagnosis sebagai polio atau cerebral palsy.
Obat untuk pasien SMA baru disetujui FDA di Amerika Serikat pada Desember 2016. Obat tersebut menggunakan metode terapi genetika. Sayang, obat tersebut belum tersedia di Indonesia dan penelitian dengan metode pengobatan serupa belum ada di Tanah Air.
Biaya pengobatan terapi gen di AS sekitar 750.000 dollar untuk enam kali injeksi melalui tulang punggung dalam setahun. Asuransi swasta tak mau menanggung biaya pengobatan dengan harga obat semahal itu. BPJS menanggung biaya perawatan penyakit genetik tetapi terbatas pada obat- obatan yang sudah ada dalam daftar tanggungan, sementara obat ini belum termasuk di dalamnya.
Saat ini, anak saya bersama sedikitnya 19 pasien SMA lain masih berlomba dengan waktu dan berjuang menghadapi otot mereka yang terus melemah. Oleh sebab itu, sebagai ayah dari anak dengan SMA, saya mengizinkan anak saya mengikuti uji klinis jika ada pihak yang serius melakukan penelitian pengobatan SMA yang pasti akan banyak berguna bagi penderita SMA lain khususnya di Indonesia.
Saya juga memohon kepada pemerintah, dalam hal ini Kementerian Kesehatan, untuk lebih terbuka terhadap penelitian-penelitian tentang penyakit genetik.
Selanjutnya saya berharap, Pemerintah Indonesia dapat mendatangkan obat-obatan yang diperlukan bagi para penyandang penyakit genetik. Akan sangat melegakan jika obat-obatan untuk penyakit genetik dapat dimasukkan dalam daftar obat yang ditanggung BPJS sehingga para pengidap di Indonesia mendapatkan manfaatnya.
ANDI HARTONO HALIM, TUKANGAN, KOTA YOGYAKARTA
Waspadai Proyek Jalan
Membaca Kompas 4 Agustus 2017 tentang infrastruktur di situ tercantum proyek jalan nasional khusus Palu-Parigi dengan alokasi dana Rp 130 miliar, yang merupakan usulan pemda.
Saya putra daerah dari Parigi. Saya sangat prihatin membaca anggaran usulan daerah Rp 130 miliar itu karena ini celah "korupsi" yang terulang sebagaimana realisasi pembangunan Kabupaten Parigi dengan Bupati waktu itu. Tak ada sama sekali pembangunan untuk kepentingan rakyat, justru yang dibangun rumah bupati yang mewah, sementara rakyat telantar sebagai petani miskin dan nelayan.
Bagaimana anggaran pembangunan jalan Parigi-Palu bisa muncul lagi, padahal sekarang sudah mulus. Perbaikan apalagi yang mau dikerjakan dengan jumlah anggaran yang hebat itu?
MUSJBY, JALAN SALEMBA TENGAH,JAKARTA PUSAT
Apa yang Kau Cari Panitia Angket DPR?
Panitia Angket DPR terhadap KPK lahir menyusul adanya dugaan mengalirnya dana KTP-el ke sejumlah anggota DPR. Kini, arah tujuan panitia angket kian terang benderang, dengan menyasar ke masalah substansi yang arahnya negatif. Contoh terakhir, tudingan kecerobohan KPK. Selama panitia angket bekerja, belum pernah ada satu pun capaian KPK diapresiasi.
Bukankah di awal kampanye dulu anggota DPR suka menyitir kata-kata bijak: kesetiaan kepada partai berakhir ketika kesetiaan kepada negara dimulai? Kenapa banyak anggota DPR yang baik tak pernah bersikap jika merugikan kepentingannya. Masa pileg sebentar lagi dimulai dan mereka kembali lebih mementingkan partai.
NASRUL IDRIS, KELURAHAN JATICEMPAKA, PONDOK GEDE, BEKASI
Versi cetak artikel ini terbit di harian Kompas edisi 5 September 2017, di halaman 7 dengan judul "Surat Kepada Redaksi".
Tidak ada komentar:
Posting Komentar